Болезнь «человек-дерево»

Бородавчатая эпидермодисплазия или болезнь человек-дерево — редкое аутосомно-рецессивное генетическое заболевание, влияющее на кожу и повышающее риск развития рака. Это вызвано аномальной восприимчивостью к ВПЧ (вирусу папилломы человека), который в конечном итоге приводит к чрезмерному росту чешуйчатых макул и папул, особенно на руках и ногах. Типы ВПЧ HPV 5 и 8 наиболее часто ассоциируется с болезнью «человек-дерево». Их можно найти у 70 % населения, но они не активны и не вызывают симптомов. Болезнь поражает людей в возрасте от года до 20 лет, но также может появиться у людей среднего возраста.


Болезнь человек-дерево

Деде Косвара

Многочисленные блоги в свое время публиковали фотографии румынского мужчины по имени Ион Тоадер, у которого была диагностирована болезнь человек-дерево в марте 2007 года. Эти снимки получили мировую популярность. Тоадеру была сделана операция в 2013 году, но он не был окончательно вылечен, симптомы появляются снова. Фотоснимки Тоадера на какое-то время стали горячей темой интернета, но его известность ни в какой степени несравнима с популярностью Деде Косвара.

Деде Косвара, индонезиец по национальности, стал широко известен миру после телепередачи «Моя ужасная история» с видеорепортажем о нем. Его загадочный случай сделал суперпопулярной тему «люди деревья болезнь» в ноябре 2007 года.

Он растил своих двух детей в нищете, смирившись с тем, что не было никакого лечения для его болезни до августа 2008 года, когда он перенес операцию. С него сняли шесть килограмм бородавок, удаленных с его тела. Операция включала в себя три стадии: первый шаг должен был удалить массивные рога и толстый ковер бородавок на руках, следующий шаг должен был удалить мелкие бородавки на его туловище, голове и ногах, и последний шаг должен был покрыть его руки привитой кожей.

Discovery Channel и TLC вели съемку операции, в которой были удалены 95% от его бородавок, но, к сожалению, они снова появились. Врачи считали, что ему потребуется, по крайней мере две операции в год, чтобы сделать его состояние немного управляемым. Согласно Jakarta Post, Деде пошел на другую операцию с использованием новых хирургических процедур в 2011 году, что опять-таки доказало временное решение проблемы, так как бородавки снова появились. Он уже прошел три основных хирургических операции. Деде также начал использовать альтернативную медицину. Два японских врача лечили его порошками из редких растений в 2010 году. Но состояние его все равно оставалось плачевным.

Жизнь Деде Косвара

Иногда жизнь бывает намного причудливее сказок. В небольшой рыбацкой индонезийской деревушке в 1974 году родился простой парень Деде Косвара. При рождении никаких отклонений от нормы замечено не было. Здоровый и красивый малыш только радовал родителей. С самого раннего детства он ходил к океану рыбачить с удочкой. Все, казалось бы, складывалось отлично, но в возрасте пятнадцати лет Деде Косвара в лесу поранился о дерево. На теле начали расти бородавки, которые разрастались все больше и больше. Каждый год вырастал новый пятисантиметровый слой. Деде срезал их, но они появлялись вновь. Особенно большие образования были на конечностях, на стопах и руках мальчика.

Деде женился, завел детей, но к своим 25 годам он подошел с неутешительными результатами: врачи не могли ничего сделать. Он уже не мог держать в руках удочку и ходить на рыбалку. Работать в таком состоянии он никак не был способен, поэтому жена бросила его. В это сложное время единственным заработком этого человека стал показ своего тела в цирке. Жители деревни обзывали его, говорили, что он проклят. Обслуживать себя он тоже не мог, ему требовался помощник, иначе он мог бы умереть от банального голода.

доктор Энтони Гаспари
Dr. Anthony Gaspari

Мировая популярность

Но однажды в жизни Деде Косвара забрезжила надежда, период черных полос закончился, наступила светлая. В их индонезийскую деревню приехала съемочная группа и привезла с собой светило мировой дерматологии доктора Энтони Гаспари из американского Мерилендского университета. Американский дерматолог подтвердил после проведения серии анализов то, что было уже известно — у Деде кожное заболевание, вызванное вирусом папилломы человека (ВПЧ). Эта странная болезнь была вызвана тем, что иммунитет у Деде был поврежден, это и привело к росту так называемых «кожных рогов», напоминающих древесные разрастания. Такой феномен может проявиться лишь у 200 людей планеты, так заявили индонезийские ученые.

Гаспари предложил лечить Деде синтетическим витамином А, так как предшествующие две хирургические операции, выполненные в Индонезии, ни к чему не привели. В дальнейшем Гаспари предложит провести еще и химиотерапию. Индонезийские власти, узнав о съемках фильма, обиделись не на шутку и срочно госпитализировали, напуганного шумихой вокруг него, Деде. Ему провели серию хирургических операций, в ходе которых выяснилось, что к обнаруженным ранее туберкулезу кожи и гепатиту присоединился остеопороз. Последний разрушил и искрошил его кости на пальцах, поэтому полное удаление ужасных наростов было невозможно ради сохранения пальцев.

Что такое ВПЧ?

ВПЧ, вирус папилломы человека — это несколько вирусов, которые приводят к образованию бородавок. Ученые-медики выделили больше, чем 100 видов вирусов папилломы. Восемьдесят из них угрожают здоровью человека.

ВОЗ утверждает, что 70 % населения Земли заражены ВПЧ и являются его носителями.

Вирус не дает о себе знать в организме, но больной распространяет его дальше. При «поломке» иммунитета, ВПЧ переходит в активную стадию, и его носитель заболевает, ведь вирус проникнет в клетки эпителия, и заставляет их разрастаться. Это и есть причина возникновения папиллом и бородавок. ВПЧ проникает в человеческий организм через порезы и раны. Чаще это бывает в детском возрасте, как и в случае Деде Косвара.

Так что же такое болезнь " человек-дерево" — заболевание или мутация? Ученые сделали вывод, что это сумма действия на кожные клетки вируса и редкого дефекта иммунной системы, переходящего по наследству.

Лечение в Америке

Врачи из США решили, что болезнь Деде Косвара неизлечима. Ведь гены ученые еще не могут видоизменять. Но есть шанс возвращения его к полноценной жизни, сделав ему серию хирургических операций. В Соединенных Штатах Америки в течение девяти месяцев у Деде было вырезано более шести килограммов кожных наростов. Одномоментно с этим ему проводилась химиотерапия для того, чтобы не возникало больше рецидивов этой явно не красящей никого болезни.

Но принимал химиотерапию Деде сравнительно недолго — дала знать о себе пораженная гепатитом печень. Она перестала справляться со своими функциями, и лечение пришлось отменить. К тому же у врача-дерматолога Энтони Гаспари возникли неразрешимые разногласия с чиновниками от медицины Индонезии.

Усилия американских медиков все же не были напрасны. Прибыв в родную страну, Деде Косвара пользовался самостоятельно как столовыми приборами, так и сотовым телефоном. Этот очень популярный и очень скромный человек признавался журналистам в том, что он мечтает об окончательном выздоровлении, возвращении к обычной жизни и даже женитьбе на одной из появившихся поклонниц.

Всемирная слава

болезнь человек-дерево лечениеПосле выхода на экраны телевизоров документального фильма о «человеке-дереве» Деде настигла мировая слава. Ему писали тысячи сочувствующих, ведь многих тронула за душу его печальная история. Многие высылали ему деньги на лечение и жизнь. Благодаря им он смог купить для себя земельный участок и автомашину. На участке он мечтал работать сам — выращивать рис и кормить своих детей.

Но болезнь не оставляла несчастного Деде Косвара. Рецидивы возникали вновь и вновь. Наросты опять начинали покрывать все его тело, мешая нормальной жизни. К тому же драгоценное время было упущено — индонезийские врачи не распознали причины появления этого заболевания и не смогли назначить правильное лечение изначально. Таким образом, Деде Косвара продолжал страдать.

Возможно ли полное выздоровление?

Врачи, однако, не теряли надежды и предполагали, что Деде можно помочь, выполнив пересадку костного мозга. Но такая операция в Индонезии запрещена, а чиновники правительства запрещали выехать ему за границу. Почему? Да потому что человек-дерево представлял огромный интерес для научных изысканий. Как могло индонезийское правительство собственноручно выпустить из страны такой ценный объект? Индонезийские врачи сами хотели исследовать его. Но здоровье его с каждым годом становилось все хуже и хуже. Врачи рассказывали, что Деде Косвара смирился с неизбежным и потерял всяческую надежду на выздоровление. Он ждал смерти как избавления от своих страданий.

Смерть Деде Косвара

Одинокий, так и не женившийся вновь, Деде Косвара умер в больнице Хасан Садикин в Бадунге, в Индонезии, утром 30 января 2016 года после продолжительной борьбы с болезнью. Косвара говорил: «То, что я действительно хочу, в первую очередь, это найти работу, а потом, в один прекрасный день, кто знает, я мог бы встретиться с девушкой и жениться?». Тяжесть его состояния сделала его международно известным, о нем сняли несколько полнометражных документальных фильмов, освещающих его бедственное положение.

Хотя его лечили, наросты продолжали возвращаться, требуя двух хирургических операций в год, чтобы сохранить статус-кво. Об улучшениях речь уже не шла. За три месяца до смерти он был направлен в больницу.

Причиной смерти стали множественные осложнения после проведенных хирургических операций, а также гепатит и проблемы с ЖКТ. Человек-дерево мечтал о том, что когда-нибудь ученые найдут излечивающее средство от его необычной болезни и он станет здоровым и полным сил. Но, к сожалению, хэппи-энда не случилось.

деде косвара смерть

«Он ушел от нас. Должно быть, он был достаточно сильным, чтобы противостоять всем оскорблениями, он страдал на протяжении многих лет» – сказал его врач. По словам его сестры, он был не в состоянии прокормить себя или говорить, потому что он был слишком слаб. Она добавила, что Деде сторонился своей семьи вплоть до его смерти – и, по словам тех, кто общался с ним, он уже не надеялся выздороветь.

Но одна из медсестер сказала: «Деде хотел восстановиться, несмотря на свою болезнь. Он справлялся со своей болезнью, даже если люди презирали его, как будто его кто-то проклял. Ему было скучно, он отдыхал в постели в больнице, и часто курил, чтобы скоротать время. Он хотел вернуться, чтобы быть плотником и начать бизнес на дому».

Это заразно?

Важно понимать, что хотя «человек-дерево» на снимках выглядит ужасающее и шокирующе, болезнь не заразна. Врачи обследовали этих пациентов и пришли к выводу, что болезнь не передается контактно, от одного человека другому. Прикасаться к ним можно без опасений.

Симптомы болезни " человек-дерево"

Есть некоторые специфические симптомы болезни «человек-дерево», включая следующие:

  • толстые видимые бородавки на различных частях тела больного;
  • кожа более толстая и со временем увеличивается размер конечностей;
  • руки и ноги принимают форму веток деревьев — они превращаются в желто-коричневые и увеличиваются в объеме примерно на метр.

Даже если все симптомы показывают на то, что это болезнь «человек-дерево», врачи могут проводить анализы крови и брать образцы кожи, чтобы подтвердить наличие ВПЧ. Генетическое тестирование также помогает подтвердить болезнь.

Лечение болезни «человек-дерево» является довольно сложным и включает в себя комплексный подход. Важно принять меры для снижения риска развития рака, а также использовать методы, чтобы улучшить внешний вид пациента. Больные должны носить защитную одежду, потому что ультрафиолетовый свет может ухудшить состояние. Им приходится использовать пероральные лекарственные препараты, а также кремы, такие как «Имиквимод», чтобы ограничить рост аномальных клеток кожи.

Различные хирургические процедуры включают замораживание бородавок жидким азотом. Иногда бородавки сжигают электрическими нагревательными приборами и вырезают с помощью скальпеля. Несмотря на все эти подходы, у некоторых пациентов развивается рак кожи и требуется дополнительная медицинская помощь. Иногда хирурги удаляют эти раковые бородавки и заменяют пораженные области трансплантатами из незатронутых областей тела. Химиотерапия и лучевая терапия используются, когда рак распространяется на лимфатические узлы.

Другие люди-деревья

Болезнь Деде была совершенно невероятной, но не единственной. В 2009 году канал Дискавери выпустил в эфир еще один эпизод болезни, но на этот раз речь шла о другом индонезийце. Название фильма было ««Человек-дерево» встречает другого «человека-дерево»». Он был из другого района Индонезии и получал такое же лечение как Деде Косвара. К счастью, для него лечение оказалось успешным.

После смерти Косвара средства массовой информации сообщили еще об одном случае человек-дерево болезни. Таким образом, люди деревья пополнились еще одним членом. Им стал 26-летний житель Бангладеш Абул Бажандар. У него обнаружили такие же деревянные наросты на ногах, что и у Косвара. Он идет проторенным Деде путем и также готовится к операции, которая сможет облегчить его страдания и избавить от кожаных наростов на ступнях и кистях рук, появившиеся около десяти лет назад.

Абул также как и Косвара заболел бородавчатой дисплазией в подростковом возрасте, ему было 16 лет. Так же как у Деде сначала появились бородавки на руках и ногах. Но они никак не беспокоили юношу, и он не придавал им значения, продолжая заниматься своими делами. Болезнь постепенно прогрессировала и привела его в такое состояние, когда он уже не смог больше не только работать водителем, но и обслуживать себя самостоятельно. Так же как и Косвара, Бажандара прозвали «человеком-деревом».

Но все страдания молодого человека могут прекратиться после операции, которую ему проведут медики в госпитале Бангладеш, о чем они сообщили средствам массовой информации. На сегодня лечения от бородавчатой дисплазии эпидермиса так и не найдено, и хирурги ограничиваются лишь операциями, освобождающими руки и ноги пациента. Но каждый случай появления этой болезни приближает медиков к разгадке этой тайны.

 
 

 
 

Как выглядит вша

как выглядит вша
Вши могут появиться как у ребенка, так и у взрослого. Это один из самых распространенных паразитов человека. Чем лобковая вошь отличается от волосяной — строение, питание и образ жизни. Подробнее о том, как выглядит вша, читайте в статье. [...]

 
 

Волосы: строение и циклы роста

циклы роста волос
Одна из задач трихологии — лечение выпадения волос, а также других болезней волосяного покрова и кожи головы. Волосы — часть человеческого тела с особым строением и характером. У волос есть свои потребности и болезни, которыми и занимается трихология. Узнайте больше о тайной жизни ваших волос! [...]

 
 

Как избавиться от черных точек на носу

Как избавиться от черных точек на носу
Избавиться от черных точек на носу возможно, просто нужно знать, как это делать. Для этого полезно понимать причины их появления и механизмы развития, и знать правила ухода за кожей. Еще не менее важно соблюдать диету. Подробнее обо всем рассказываем в нашей статье. [...]

 
 

Что такое акне?

лечение акне
Что такое акне — болезнь, или просто косметический дефект? Акне — это полноценная болезнь, способная приводить к развитию дефектов на лице, спине, груди, туловище. Как избавиться от акне и предотвратить их появление, читайте в статье. [...]

 
 

Розацеа: симптомы и лечение

Розацеа симптомы и лечение
Симптомы и лечение розацеа тесно связаны с причинами их возникновения. Как бороться с розовыми угрями? Рассказываем все про антибиотики, мази, и процедуры, которые помогут устранить красноты и папулы. [...]